Otistik çocukların anneleri pek çok şeyden feragat ederek, adeta evlatları için yaşıyor. Bolu’da yaşayan, Betül Soylu, 30 yaşında otizm hastası. Annesi Şükran Güleç, otizm hastalığı ile ilgili yaşadığı zorlukları ve güzellikleri bizlerle paylaştı. Şükran Güleç; “Bizim çocuğumuz sizin çocuğunuz da olabilirdi. Bunu unutmayın!” dedi ve herkesin bu konuda hoşgörülü olmasını istedi.
ŞÜKRAN GÜLEÇ; “ÇARESİZLİK, YALNIZLIK VE ŞAŞKINLIK”
“İsmim Şükran Güleç, 49 yaşındayım. Evli ve 4 çocuk annesiyim. Otizm engeli olan bir kızım var. İsmi Betül. O benim ilk göz ağrım. O benim meleğim. Bir anne düşünün ilk yavrusunu kucağına almış. Küçük yaşta anne olmuş. Betül’ü 18 yaşında kucağıma aldım. Çocuğu kucağında ama göz teması kurmayan, kucağa alındığında ağlayan, anne sütü almayı reddeden, çevreye ilgisiz bir çocuktu. Ters giden bir şeylerin olduğunu fark ettik. Çocuk 6 aylık olmuş halen değişmeyen şeyler var. Hayatımızın 7 yılı hastanelerde geçti. O yıllarda bizler otizmin varlığından habersizdik. Özel eğitim alınması gerekiyordu. Bu şekilde eğitim serüvenimiz başlamış oldu.
“GÖZ GÖZE GELMEKTEN KAÇINIRDI”
Betül kendi dünyasında yaşar gibiydi. Aynı oyuncak ile saatlerce oynardı. Etrafı keşfetmek için en ufak bir eğilim göstermezdi. Göz göze gelmekten kaçınırdı. Adıyla çağırıldığında duymuyor gibi davranırdı. Uyku düzeni çok bozuktu. Gündüzler uyur, geceleri ise sık sık ağlar ve uyumazdı. Sözlü diyalog kurmayı sevmez, konuşsalar bile, bunu ancak ihtiyaçları için bir araç olarak kullanırlar. Yaşıtlarıyla pek ilgilenmez kendi başına oynamayı yeğler, yaratıcı oyun kurmazdı. Betül kuralcıdır. Çevresindeki düzenin ve kendi alışkanlıklarının değiştirilmesini sevmiyor. Müziğe karşı aşırı ilgilidir.
“BETÜL ÇOK PANİK VE AŞIRI KURALCIDIR”
Otizmli toplumun bir parçasıdır, bir eksiklik değil, farklılıktır. Her şeyde olduğu gibi otizmin de çaresi sevgi ve kabul görmektir. Sevgi ve destekle otizmli çocuklar da başarabilir. Benim olgunlaşmama, büyümeme neden oldu. Hiçbir zaman of bile demeden, nasıl iyisi olabilir diye peşinde gezdik hep bu yaşına kadar. Betül çok panik ve aşırı kuralcıdır. Mesela bir yere gideceğiz en son Betül’e söylüyoruz. Çünkü evden hemen çıkmak ister, gideceği yere saatinden önce gitmek ister. Ama bunu konuda onun kuralcı olmasından hiç rahatsız olmuyoruz. Bazen diyorum Betül mü yanlış yapıyor, biz mi yanlış yapıyoruz. Gerçekten keşke herkes onun gibi olabilse. Sokağa çıktığımızda yere bir tane bile çöp atmaz. Dışarıda bir şey yediğinde onu yere atmaz. Çantasına koyar veya çöp kutusuna atar. O kadar temiz ve titizdir.
“BİZİM ÇOCUĞUMUZ SİZİN ÇOCUĞUNUZ DA OLABİLİRDİ. BUNU UNUTMAYIN!”
Size bir anımdan bahsetmek istiyorum. Betül tavla okey oyunlarını çok seviyor. Bir ortama gittik. Betül kendi kendine bir okey grubu kurmuş. 4 kişinin yerine oyun oynuyor. Diğer çocuklarda anlamadılar Betül’ün rahatsız olduğunu, onun taşlarını yıkmaya başladılar. Daha sonra Betül’le itişmeye kalkıştılar. Ben yanlarına gittim ve çocuklara söyledim, ablanız özel bir çocuk, siz onun yanına gitmeyin dedim. Çocuklarda bunu öğrenince Betül’ün daha çok üstüne gitmeye başladılar. Çocuklardan birisinin babası kalktı yanımıza geldi. Bana bağırmaya başladı. Benim çocuğumu korkutmasına izin veremem. Buraya getirmemeliydin dedi. Bunu söyleyen kişi ise bir eğitimcidir. Aileler çocuklarına bu konuda eğitimler vermelidir. Onları bu konuda bilinçlendirmeliler. Sokakta, parkta bir engelli gördüğünde, onlardan korkmamaları gerektiğini, onlarla dalga geçilmemesi gerektiğini her zaman vurgulamaları gerekiyor. Çünkü Betül veya bir başka engelli bireyin, yürürken yaptığı hareketler, bakışları dikkat çekiyor. Dediğim gibi bu konuda hoşgörülü olmalıyız. Ben çocuğumu eve hapis etmek zorunda değilim.
“EĞİTİMİN OTİZMLİ HASTALARA ÇOK BÜYÜK DESTEĞİ VE KATKISI VAR”
Orada yapılan etkinliklerin, faaliyetlerin onların gelişimine katkı sağlıyor. Onları sosyalleştirerek hayattan kopmamalarını sağlıyor. Arkadaşlarıyla çok güzel vakit geçiriyor. Birbirlerini dışarıda gördüklerinde, hemen tanıyorlar. Birbirleriyle iletim kuruyorlar. İnsanların bakış açısı değişiyor ve çocukların ufkunu önemli ölçüde geliştiriyor.
“BİLİYORUZ Kİ BAZI ŞEYLER DEĞİŞMEYECEK”
Benim yaşadıklarım çok farklıdır. Ayrıldığım eşim yani Betül’ün öz babası onun bu hastalığını kabullenememişti. Şuan evli olduğum eşim ortopedik engelli bir birey. Çevremden o zamanlarda çok tepki almıştım. Ama ben onun kalbinin güzelliğini gördüm. Sağlam olan insan bana 15 yıl hiç bir şey veremedi. Bir kere bile takdir görmedim. Şuan evli olduğum eşim beni başının üstünde taşıyor. Bana çok değer veriyor. Hepimiz insanız ve bazen sabrımızın taştığı anlar oluyor. O zaman bana hemen destek olur. Moralimin düzelmesi için elinden geleni yapar. Nisan ayının başından bu yana otizm ile ilgili çalışmalar yapıyoruz. Otizmin farkındayız diyoruz. Biliyoruz ki bazı şeyler değişmeyecek.
“BETÜL’ÜN ŞUAN SADECE PANİK OLMASI BENİ ÇOK ÜZÜYOR”
Kalbine zarar vermesinden çok endişeleniyorum. 6 ay ara ile tahliller yaptırıyorum. Betül derdini veya neresi ağrıdığını söylemiyor. Otizm hastaları acıya çok dayanıklıdır. Küçükken düşer dizi parçalanırdı. Hiç ağlamaz ve acısını bize bildirmezdi. Hep sakin olmasını istiyorum. Elinden bile tutturmuyor. El ele tutuşarak birbirimize enerji verelim diyorum. O zaman elimi tutuyor. Betül bana Allahın sunduğu en güzel lütuf. Betül’le biz çok mutluyuz. Annelere tavsiyem ise hiçbir zaman Umutsuzluğa kapılmasınlar. Onlar bizlere gönderilen bir melek. Onlarla vakit geçirerek, hayatı daha güzel ve yaşanabilir hale getirebiliriz.
“ENGELLİ ÇAY BAHÇESİ BİZLERE UMUT OLDU”
Her geçen gün engellilere bakış açısı değişiyor. Yapılan etkinlikler, verilen eğitimler değişiyor. Belediye Başkanımıza buradan teşekkürlerimizi iletiyorum. Engelli çay bahçesi bizlere umut oldu. Engellilerimizin için değişik aktivite oldu. Aynı şekilde anneler içinde çok huzur veren bir yer oldu. Engelliler Derneği olarak Halk eğitim merkezinde kurs yapılmıştı. Anne kız, anne oğul olarak koro ve folklor çalışmaları yapılmıştı. Daha sonra Belediye Başkanımızın sayesinde bizlere bu güzel, huzur ve mutluluk veren çay bahçesi verildi. Buraya geldiğimizde hem anneler, hem de engelli çocuklarımız burada zaman çok hoş zaman geçiriyorlar.
“HAYATTA Kİ TEK HAYALİM”
Ben bir anne olarak bu yaşına kadar hep yanındayım. Hep ona desteğim, ama ben gözümü kapattığımda bu çocuk ne olacak diye endişelerim oluyor. Devletimiz bizim, engelli annelerinin bu sorusunu yanıtsız bırakmasın. Onlar üretken hale gelen bireyler olarak yetiştirip, biz öldükten sonrada onların yaşamını sürdüreceği yaşam evleri kurulsun istiyorum.”
